Подкрепата за децата с аутизъм – колкото по-рано, толкова по-добре

Едно на всеки сто деца е с аутизъм. Статистиката се основава на международни данни, тъй като у нас такава няма. Също така, в световен мащаб наблюденията показват, че в последните години броят на тези деца непрекъснато се увеличава и има опасения, че съвсем скоро процентът ще скочи на 1.5.

В България за аутизъм и разстройствата от аутистичния спектър се говори само от няколко години и то след като няколко майки се осмелиха да станат публични – със своите проблеми, болки, притеснения, но и със своите усилия, малки победи и усмивки на радост.

Именно тези лични битки за щастие дадоха стимул за това да стартира процеса на приемане на аутизма, на децата и хората, които страдат от това заболяване като част от обществото. И все по-често да става дума за това как живеят хората и децата аутисти – сред нас и заедно с нас.

Преди около 10 години в България имаше само откъслечна информация за аутизма. Днес положението е вече различно, най-малкото защото на 2-ри април ще се отбележи Световния ден за повишаване информираността по въпросите за аутизма.

Той има за цел да алармира световната общност относно превръщането на аутизма в глобална здравна криза, да повиши осведомеността и да насърчи ранното диагностициране и ранната интервенция, които са от основно значение за успешното развитие на децата с аутистично разстройство.

Този ден също така има за цел да почете уникалните таланти и способности на хората с аутизъм, да провокира толерантност и съпричастност и да улесни процесите на приобщаването им в училището и обществото.

Картината в България обаче все още не е никак розова. От една страна, единствено в София – Детска психиатрична клиника "Свети Никола" - има екипи от детски психиатри и психолози, които обследват и диагностицират деца с разстройства в развитието (единствено детски психиатър има право да постави диагноза, след обстойна диагностика на психичното развитие и фунциониране на детето), а диагнозата е необходима, за да бъде издаден ТЕЛК и семейството да получи съответното финансово подпомагане от държавата.

За системна грижа, осигурена от държавата, все още и дума не може да става, като за това се разчита на съществуващите в момента Ресурсни центрове и на няколко Общински центъра, открити в по-големите градове.

От друга страна, според новия Закон за училищното и предучилищното възпитание, предстои закриване на помощните училища, трансформация на ресурсните центрове и интегриране на децата със специални образователни потребности в масовите училища. Въпросът около бъдещето на децата със специални образователни потребности стои отворен.

Третата страна на проблема - отношението на обществото, нагласите на родителите, на близките, на специалистите - също е все още с една голяма въпросителна.

И нашата цел, отбелязвайки 2-ри април, е именно да повдигнем темата пред обществото, да активизираме обсъждането на проблемите, с които се сблъскват децата и хората от аутистичния спектър, да привлечем вниманието и да разчупим едни предварителни нагласи, обяснява Екатерина Ангелова, член на УС на сдружение "Тацитус" - един от организаторите на инициативите по случай 2-ри април.

"Тацитус" е сдружение на родители, специалисти и близки на деца с аутизъм, обединени с основната цел да предоставя висококачествена и ефективна грижа за децата си, която да им даде възможност да развият максимума от потенциала си.

Днес вече от сдружението си поставят по-високи цели – да повишат информираността на самите родители и на цялото общество за заболяването, като по този начин да направят ранната диагностика и ранната подкрепяща грижа за децата много по-адекватни.

Екатерина Ангелова обяснява, че една от основните цели е именно да се покаже на родителите, че техните деца имат шанс: "Тези деца не са безнадеждни и ако се работи с тях и се вложат в тях усилия, те могат да се развиват и могат да постигнат дори и неочаквани за родителите си резултати.

Много от децата от аутистичния спектър имат потенциала да се развият и да бъдат самостоятелни и пълноценни хора в това общество. Въпросът е, че родителят трябва активно да се интересува, да се образова в тази посока, да търси начини и специалисти, които да работят с детето." По думите на Ангелова ранната диагностика и своевременното започване на специализирана работа, са от решаващо значение. Т.е. процесът на работа с деца атуисти трябва да започне в ранна детска възраст - по възможност поне две години преди училище.

Именно в тази връзка и благодарение на финансовата подкрепа на "Тръста за гражданско общество за ЦИЕ", от сдружение "Тацитус" са организирали и провели обучения за учители в яслите и детските градини в София, с цел да повишат тяхната информираност по отношение на аутизма и признаците му на проява.

Работейки по проекта, експертите от "Тацитус" са се срещнали с едни изключително заинтересувани, желаещи да се обучат и да помогнат педагози. А на семинарите са дошли и много учители от началните училища, водени от желанието да се информират по проблема.

Отношението на педагозите от детските градини Екатерина Ангелова определи като "зов за помощ", тъй като те сами осъзнават, че не са подготвени да работят с деца с аутизъм. И това е истината – педагогическото образование в България не дава подготовка за работа с деца със специални образователни потребности, а от друга страна за работа с деца с аутизъм са нужни висококвалифицирани специалисти. За съжаление обаче, такива на този етап в страната почти няма, посочва Ангелова.

От собствен опит на майка на дете с аутизъм тя обяснява, че родителите много често се подлъгват от думите на педиатри и близки на семейството, които имат за цел да успокоят родителите, че детето, въпреки че е различно и изостава в някой аспекти, ще навакса и догони връстниците си. "За родителя това е "добре дошло", защото всички родители искат с детето им всичко да е нормално и добре. Така обаче пропускаме ценно време да помогнем на детето си. В последствие съжалявах, че не съм започнала по-рано", разказва Екатерина.

По думите й изключително важно е обществото и родителите да бъдат осведомявани за това, как се проявяват проблемите от аутистичния спектър и да се изгради разбиране, че при наличието на проблем е по-добре активно да се работи върху него, а не "да чакаме да отмине".

"Вярвам че децата, в желанието си да се адаптират към нашия свят, успяват да намерят механизми и да компенсират много свои недостатъци и дефицити. Но когато ние им помогнем, и за тях ще е по-лесно, и резултатите, които те ще постигнат, ще са много по-добри." Тези деца трябва да бъдат подкрепени максимално и по всички възможни начини. И колкото по-рано, толкова по-добре, посочва Екатерина и подчертава, че най-добри резултати се постигат при започване на интензивна специализирана работа с екип от логопед, психолог и специален педагог най-малко 2 години преди училищна възраст.

При една ранна интервенция успехите в повечето случаи са обнадеждаващи и носят удовлетворение и радост както на родителите и на близките, така и на детето, допълва Ангелова.

"Аз имам спокойствието да знам, че мога да се справя. И животът ми не е кошмарен и ужасен. Не разбирам хората, които се отказват да търсят пътя, по който да направят по-добър своя живот, и живота на своите деца. Не е вярно, че децата с аутизъм са щастливи в своя свят. Те копнеят да бъдат заедно с нас и в нашия свят."