400 хиляди души от нас страдат от редки болести

400 хиляди души от нас страдат от редки болести. Това са непопулярни диагнози, често със специфично, труднодостъпно и скъпо лечение, които не познаваме или забравяме бързо.

COVID-пандемията усложни живота и терапиите на почти половин милион българи.

"Пандемията затрудни много семействата, в които има болни от редки болести, въпреки че тези болни постоянно живеят в изолация", това каза в предаването "Социална мрежа" по NOVA NEWS Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести.  

Той информира, че само 5% от редките болести са лечими, а в пандемията страдащите от тях са в още по-тежко състояние.

"Тази година беше абсолютна нулева за въвеждане на нови технологии и терапии за хората с редки болести", добави още той.

Владимир Томов добави, че редките болести са хронични и 100% животозастрашаващи.

"Имаше такива болни, които не преодоляха самата инфекция COVID, имаше и лекари, които се грижеха за пациенти с редки болести, които загинаха от COVID", сподели той.

Председателят на Националния алианс на хората с редки болести заяви, че Международният ден на болните от редки болести, 28 февруари, ще бъде отбелязан в съответствие на противоепидемичните мерки, като няма да се струпват много хора. 

"Тези болни са с компрометирана имунна система, сегашната ситуация ги засегна значително. От моите пациенти имаше заразени с COVID, а някои от тях имат и дефицит на антитела, по време на пандемията сме ги посъветвали да нямат излишни контакти. Трима мои пациенти се заразиха, на за щастия преодоляха COVID", сподели и проф. Елисавета Наумова, началник на Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки и ръководител на Експертния център по редки болести, първични имунни дефицити, към "Александровска” болница.

Специалистът допълни, че болните са били изследвани след заболяването и се е установило при двама, че имат много добър T-клетъчен отговор. 

Тя заяви, че тези пациенти по принцип могат да се ваксинират, но трябва да се прецизира много добре от общопрактикуващия лекар и специалиста, като слред имунизацията трябва да се види какъв е протективния отговор.

Проф. Елисавета Наумова бе категорична, че пациентите с такива болести могат да разчитат на съвременни терапии, като расте и броят на правилно диагностицираните болни, благодарение на нови технологии, което помага и за по-успешно лечение