Велопоход „ЗАЕДНО“ в подкрепа на хората с хемофилия тръгва в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора на 21 април!

Ежегодната социално-спортна инициатива на Българска Асоциация по Хемофилия тази година ще премине под надслов „Движението е промяна!“

по статията работи: iNews.bg | 25.03.2019 | 11:02
Велопоход „ЗАЕДНО“ в подкрепа на хората с хемофилия тръгва в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора на 21 април!

На 21 април 2019 г., Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година организира Велопоход "Заедно" в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортния велопоход стартира точно в 11:00 ч. едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Тази година националната информационна кампанията ще премине под надслов "Движението е промяна!"

Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с различни публични събития и проекти, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение и подобряване на социалните условия на живот за хората с вродени нарушения на кръвосъсирването.

Част от социалните цели, за които Асоциацията работи в дългосрочен план, е подобряването на условията за достъп до детски градини и учебни заведения за децата с хемофилия, както и преодоляване на психологическата бариера за тях и родителите им. Паралелно с това тече активен работен диалог с отговорните институции за осигуряване на профилактично лечение за пациентите над 18-годишна възраст, както и за обезпечаване с нужното количество лекарство за плановите кръвни операции.

С тазгодишното послание "Движението е промяна" Асоциацията призовава всеки един от нас да бъде двигател на позитивната промяна. Нашата мисия е да продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и знания постигнатото до тук. Да споделяме информация и знание, да мотивираме публичния сектор и здравните институции да бъдат партньори в създаването на по-благоприятна среда с достъп до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с хемофилия.

Споделяме сили, знания и опит, за да п р о м е н я м е.

През последните 3 години над 100 организации от неправителствения, публичния и частния сектор се включиха в кампанията и над 1500 души се движеха ЗАЕДНО с колело по време на велопохода, за да покажат съпричастност и отговорност към хората с хемофилия и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването. През 2019 очакваме още повече съмишленици и посланици на доброто, с които да продължим започнатата промяна, като привлечем вниманието на широката общественост и на отговорните институции. Стремим се да повишим информираността на обществото, достигайки и до недиагностицирани хора с наследствени нарушения на кръвосъсирването.

Велопоход "Заедно" стартира на 21 април точно в 11:00 часа едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Маршрутите и в 5-те града са леки, съобразено с децата и болните, които ще се включат във велошествията.

**********

За хемофилията:

Хемофилията, болест на Фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са наследствени заболявания предавани генетично. Клиничното проявление се изразява с понижаване способността на тялото да съсирва кръвта, и резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.

Пациентите с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите могат да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране на индивида при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.

Хемофилията е дефект в половите хромозоми а болестта на фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са дефект в телесни хромозоми. Съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор на кръвосъсирване VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са носители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).

При болестта на фон Вилебранд и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването може да страдат както момчета така и момичета.

Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантна (създадена по генетичен път) технология. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението още по-трудно.

 

 


Добави коментар
Моля, пишете на кирилица! Коментари, написани на латиница, ще бъдат изтривани.

ТВ програма

Кино

  • Сега Търсачи на реликви 2 тв филм /4...
  • 19:50 Лека нощ, деца!
  • 20:00 По света и у нас информационна...
  • 20:45 Спортни новини
  • 21:00 Анна Герман тв филм /10, последен...
  • 21:55 Госпожо Държавен секретар 2 тв филм...
  • 22:40 Скритият език на парите...
  • 23:00 По света и у нас информационна...
  • Сега bTV Новините - централна емисия
  • 20:00 Премиера: "Сълзи от Рая" - сериал,...
  • 21:00 Премиера: "Вътрешен човек" -...
  • 22:30 "Шоуто на Слави" - вечерно токшоу с...
  • 23:30 bTV Новините - късна емисия
  • 00:00 "Лонгмайър" - сериал, с.6, еп.5
  • 01:10 "Вечно твоя" - сериал, еп.237, 238
  • 02:10 bTV Новините /п./
  • Сега Новините на NOVA - централна емисия
  • 20:00 "Черешката на тортата" - предаване...
  • 21:00 "Хавай 5-0" (премиера) - сериен...
  • 22:00 Новините на NOVA
  • 22:30 "Добрата съпруга" - сериен филм
  • 23:30 "Кобра 11: Обади се!" - сериен...
  • 00:30 "Пожарникарите от Чикаго" - сериен...
  • 01:30 "Завинаги свързани" - сериен филм
Пръст от цяла България носят в търновскатата Църква "Св. Никола" от ВМРО Това ще стане по време на тържествената сесия на парламента утре в старопрестолния град

Анкета