Отбелязваме Световния ден на хемофилията с благотворителна инициатива

Българската асоциация по хемофилия отбеляза Световния ден на хемофилията (17 април) с кръгла маса на тема "Ортопедични увреждания и лечение на пациентите с хемофилия в България". А утре, 21 април, Асоциацията за 3-та поредна година кани всички да се включат във Велопоход "Заедно" в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортното събитие стартира точно в 11:00 ч. едновременно в 4-те най-големи града у нас – София, Пловдив, Варна и Бургас и ще премине под патронажа на Датското посолство в София и Министерство на здравеопазването.

Вижте как посланикът на Дания у нас се включи в социалната кампания "Споделянето е сила!" ТУК. Н. Пр. Сьорен Якобсен е официален патрон на тазгодишната кампания и ще се присъедини към Велопоход "Заедно" в град София!

По случай световния ден на хемофилията – 17 април, Българска асоциация по хемофилия призова всички да включат червена светлина във вечерта на 17-ти в знак на съпричастност към хората с вродени нарушения в кръвосъсирването. А в събота, 21 април, кани всички да се включат в социално-спортното събитие, което в град София тръгва в 11:00 от Пилоните на НДК с маршрут: от НДК по бул. "Витоша" до пешеходната зона, през пешеходната зона до Съдебната палата, по бул. "Витоша", пред хотел Балкан, Бул. Дондуков надясно до паметника Левски (прави се кратка почивка). След това по бул. "Васил Левски", наляво по бул. "Цар Освободител" до Орлов мост, надясно по бул. "Евлоги и Христо Георгиеви" до НДК. След това по бул. "Пенчо Славейков" наляво по бул. "Витоша" до входа на Южния парк.

За финала на велопоход "Заедно" в град София ще се включат сборна формация от браз музиканти, които ще поздравят всички финалисти, подкрепили каузата! Част от музикантите, които ще ни подкрепят са: Иван Йорданов (саксофон), Виктор Викторов (ударни), Божидар Василев (тромбон), Владислав Мичев (тромбон), Момчил Косев (тромбон) и Мартин Бодуров (тромпет).

За трета поредна година Асоциацията организира Велопоход "Заедно" в подкрепа на хората, страдащи от това сериозно социално значимо заболяване. Тази година кампанията ще премине под надслов "Споделянето е сила", с което се призовава публичният сектор и здравните институции да станат по-колаборативни с неправителствените организации, които работят в посока подобряване на условията на живот на деца, младежите и възрастните в този специфичен случай - пациентите с хемофилия. Всички хора, организации и институции са поканени да се обединят в името на една благородна кауза.

Велопоход "Заедно" стартира на 21 април точно в 11:00 часа едновременно в 4-те града - София, Пловдив, Варна и Бургас. Маршрутите и в 4-те града са леки и по-скоро символични, съобразено с децата и болните, които ще се включат.

Велопоход "Заедно" София

Велопоход "Заедно" Пловдив

Велопоход "Заедно" Варна

Велопоход "Заедно" Бургас

За хемофилията:

Хемофилията е най-често срещаното наследствено нарушение на кръвосъсирването. То е рядко заболяване и е генетично обусловено, съпътстващо целия живот на пациента и оказващо огромно влияние върху физическото, емоционалното и социалното благополучие.

Кръвта на засегнатите от него не се съсирва или се съсирва много бавно, тъй като организмът на засегнатия не изработва някоя от съставките на кръвта, отговорни за нейното съсирване. Това са специфични протеини (наречени фактори на кръвосъсирването), които участват в сложните процеси на спиране на кръвотечението при външно или вътрешно нараняване. Липсата им е свързана с дефект в половата Х-хромозомата, поради което жените са нейни носителки, а мъжете активно боледуващи. Това е така, защото жените имат две Х-хромозоми и дори едната да е дефектна, другата определя нормално кръвосъсирване, докато при мъжете има комбинация от Х и Y хромозома и когато Х-хромозомата е увредена, това се отразява директно на здравето. В 30 % от случаите се среща и ненаследствена хемофилия, при която причината е увреждане на съответния ген по време на вътреутробното развитие.

При хемофилията съществуват два типа - тип А (дефицит фактор VIII) и хемофилия тип Б (дефицит фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).

Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата, съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантни методи. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.

Хемофилията е едно от групата заболявания, с най голям брой пациенти, с наследственото нарушение на кръвосъсирването. Другите заболявания в тази група са свързани с дефект в не полови хромозоми и затова от тях страдат не само мъже, но и жени. Тези заболявания са болест на Von Willebrand, която не само в България, но и целия свят, е много слабо диагностицирана. Статистиката сочи, че в световен мащаб около 24% от хората болни от Von Willebrand са диагностицирани. Другите заболявания от тази група се определят като редки форми на тази група заболявания на наследствено нарушение в кръвосъсирването и са свързани с недостиг на фактор на кръвосъсирване I, II, V, VII, VIII, IX, X, XI и XIII.