ДНЕС: Хартата за хората с увреждания е с нулево приложение у нас

Българският парламент прие с единодушие Хартата за правата на хората с увреждания, но прилагането на този международен документ е почти нулево, за това алармират от Гражданското сдружение ДНЕС в открито писмо до медиите, премиера Бойко Борисов, здравния министър Стефан Константинов и финансовият министър Симеон Дянков.

Копие от писмото е изпратено още до председателя на Народното събрание Цецка Цачева и до омбудсмана Константин Пенчев.

Според авторите на писмото това поставя страната ни пред риска от санкции от страна на ООН.

Какво е състоянието у нас?

- Липсва статистика за броя, териториалното разпределение и вида на заболяванията на децата;

- Системата за финансиране на лечението е крайно неефективна и неадекватна, а това поставя родителите пред невъзможността да положат желаните от тя здравни грижи за своите деца;

- Липсва адекватна система за рехабилитация. Само децата, болни от детска церебрална парализа, са около 20 000 и всички те имат нужда от рехабилитация.

- Липсват рампи, асансьори и др. елементи на достъпност на градската среда. Това лишава децата от социален живот, образование и житейска перспектива;

- Майките, пожелали сами да се грижат за децата си, вместо да ги поверят на държавните заведения, не получават необходимата финансова и институционална подкрепа за усилията, които полагат;

- Липсва нормативна възможност за присаждане на стволови клетки в България, а подобна интервенция в чужбина е финансово невъзможна за родителите.

От ДНЕС допълват още, че Фондът за лечение на деца е приключил 2011 година с икономия на средства. А причината за това е, че са били отхвърляни молбите на децата с редки и други тежки заболявания за финансиране на лечение у нас или в чужбина.

За организацията това означава държавата е напълно абдикирала от лечението на децата с редки и социално значими заболявания. Съдбата на децата се оказва в ръцете на дарителите, добри хора, включили се в множество хуманитарни инициативи в социалните мрежи или чрез SMS-и.

В същото време, във всички страни от ЕС лечението на тези заболявания се покрива изцяло от съответната държава.

От ДНЕС разказват в своето отворено писмо и за два случая на починали деца, страдащи от редки заболявания - 12-годишният Петър Иванов и Назив Юмер на 13 години – те починаха от мукополизахароза. Те не са получили лечение - то им е отказано от държавата, а в същото положение са още четири деца.

"От 11 болни деца от това заболяване останаха 5. Ако се продължава по този начин, до края на 2012 година само от редки заболявания ще починат между 10 и 20 деца. Това са деца и младежи в трудоспособна възраст,
на които държавата не помага с нищо", коментират още от гражданското сдружение.

От ДНЕС поставят и искания в своето открито писмо, които ще доведат до по-ефективното лечение на деца с редки и обществено значими заболявания. А те са:

- Да се осигурят най-модерните средства за предвижване и безплатни лекарства, прегледи и изследвания за основното и всички съпътващи заболявания;

- Да се премахнат лимитите на Фонда за лечение на деца и да се намали бюрокрацията при процедурата по кандидатстване пред фонда;

- Да се осигури непрекъсната рехабилитация или кенезитерапия за всички деца, като се направят центрове, подобни на софийския, в други градове;

- Да се осигури приличен доход (равен на 2-3 минимални работни заплати, вкл. социални и здравни осигуровки) на майките, които са решили да отглеждат болните си деца, вместо да ги оставят в домове, както са ги съветвали много лекари;

- Да се ускори привеждането на градската среда, инфраструктурата и градския транспорт към изискванията за достъпност на хора с увреждания, което да позволи свободно придвижване на болните деца, вместо да стоят асоциализирани в домовете си;

- Да се задължат със закон всички бъдещи майки да минават безплатно на преглед за аномалии на плода;

- Нормативно да се уреди (легализира) присаждането на стволови клетки;

- Да се направи регистър на децата с редки и тежки заболявания;

- Да се създаде информационна платформа за експерименталните, нетрадиционните и традиционни начини на лечение в България и по света, вместо родителите да се допитват помежду си и да ползват съмнителна информация от интернет.