Пеперудените деца, забравени от държавата

"Пеперудените деца” не е заглавие на книга, нито име на герои от приказка. Това е наименованието на децата, страдащи от генетично заболяване, наречено булозна епидермолиза. То се характеризира с дефект в състоянието на кожата, който я прави изключително чувствителна към околната среда, крехка като крилца на пеперуда.

Поради този факт нещата, които смятаме за ежедневие, като обличане, ходене и хранене, се превръщат в истински кошмар, защото водят до образуване на рани и мехури по кожата, приличащи на тези при тежко изгаряне.

Булозната епидермолиза е изключително рядко заболяване и у нас от нея страдат около 100 души, 30% от които малки деца. Тя няма лечение и е хронична - ето защо единственото, което може да бъде направено, е непрестанното третиране на симптомите чрез ежедневни превръзки и антибактериални средства.

Проблемът

У нас грижите за болните от тази болест се полагат от близките хора. Те се нагърбват с нелеката задача да сменят превръзките на страдащите, като твърде често се прибягва до обикновени превръзки, които залепват за раните. По този начин вместо да помогнат, превръзките се оказват истинско мъчение за пациентите. Извън България тази процедура се прави под анестезия, защото е изключително болезнена.

Причината грижите да са прехвърлени към роднините е, че държавата не обслужва и не помага по никакъв начин на болните от булозна епидермолиза. Минималната месечна сума, необходима за най-често използваните медикаменти при тях, е около 2000 лева. Тези средства обаче не се отпускат от държавата.

По този повод пациентската организация ДЕБРА България, Българският хелзинкски комитет (БХК) и Центърът за защита правата в здравеопазването са решили да се обърнат към Министерство на здравеопазване за съдействие. Те настояват държавата да поеме разходите по лечението на тези хора. За целта е нужно заболяването да бъде включено в списъка на НЗОК, което трябва да се случи чрез промяна в Наредба 38, в която са вписани заболяванията, за които Здравната каса изплаща средства за медицински медикаменти и изделия.

Реалността

Трите организации са се обединили и в началото на октомври тази година са се обърнали с това искане към Министерството на здравеопазването, но от него са им отговорили, че наредбата може да бъде променяна само веднъж годишно, а през февруари тази година това вече се е случило, така че трябва да се изчака до настъпването на 2013 г.

По думите на доктор Стойчо Кацаров, председател на УС на Центъра за защита на правата на здравеопазването, наредбата е нормативен акт,  който може да бъде изменян веднага и без съобразяването със срокове. Такива не са упоменати и в българското законодателство.

"Това е илюстрация на отношението на държавата към болните”, категоричен е д-р Кацаров по отношение отказа за съдействие от страна на МЗ.

Оказва се, че у нас малко хора, дори медицински лица не са наясно с това какви грижи трябва да се полагат за страдащите от булозна епидермолиза. Да не говорим за напълно отсъстващата клинична пътека за рядкото заболяване - проблем, поради който едно дете е загубило живота си, тъй като не е получило нужната грижа у нас, но не е било изпратено за лечение и в чужбина.

Организациите са се обърнали и към омбудсмана, на когото са изпратили жалба, в която настояват да се обърне повече внимание на проблемите на хората, страдащи от рядкото генетично заболяване.

Получен е и отговор от омбудсмана, в който той подкрепя становището и отправя препоръка до министъра на здравеопазването Десислава Атанасова да обърне повече внимание на искането и препоръчва осигуряването на качествена и достъпна медицинска грижа.

Писмо до министъра е изпратено и от над 90 специалисти в областта на ЕБ от цял свят, в което са поискали България да отпусне средства за безплатно лечение на хората булозна епидермолиза.

Въпреки безкрайните откази, представителите на организациите не са обезверени. Според тях отношението на държавата към проблема представлява пряка дискриминация. 

Грижите

Превързването на раните на болен от булозна епидермолиза отнемат между 3 и 4 часа. Цената на един антибактериален крем е 12 лева. Една подобна тубичка може да послужи само за едно превързване. Самите превръзки са незалепващи и представляват специален силиконов лист, който предпазва кожата.

Цената им е 33 лева. при размер 15 x 20 см. За едно превързване са необходими около 3-4 такива листчета. Крайната сметка излиза, че едно превързване струва около 300 лева - цена, непосилна за повечето български пациенти.

Бъдещето

"Ако МЗ продължи да шикалкави си запазваме правото да се обърнем към Комисията за защита от дискриминация и към Независимия съд”, категоричен е доктор Стойчо Кацаров.

А докато държавата бездейства, всеки ден на тези хора остава белязан от болката.