Жена бавно и постепенно се превръща в жива статуя. Американката Ашли Курпийл страда от изключително рядкото заболяване прогресивна осифицираща фибродисплазия (FOP). От това заболяване страдат няколкостотин души по целия свят. Причината за появата му е мутация в гена ACVR1.
Заболяването се изразява в това, че физическите травми като падане или друго нараняване могат да доведат до разширяване на мускулите и ускоряване на процеса на вкостеняване, пише руският сайт "Гласът на Русия”.
Когато Ашли е била 3-годишна, лекарите ампутирали ръката ѝ, като предполагали, че момиченцето има рак. Няколко месеца по-късно обаче установили, че диагнозата им е погрешна и семейство Курпейл научило, че състоянието на дъщеря им е много по-лошо. На 31 години Ашли все още сърфира, пътува като вдъхновяващ оратор и гледа племенницата си.
"Имам енергия, така че ще се справя", казва Ашли. "Утре може и да нямам тази мобилност. Всеки ден правя каквото мога, докато мога. "Ашли наскоро се върна от Русия, след като жена с нейната диагноза се е свързала с нея, вдъхновена от излъчен репортаж за начина ѝ на живот.
Пътуването до Русия отворило очите на Курпейл. Това било не просто пътуване до друга държава, а до страна, където липсват каквито и да е приспособления за лицата с увреждания. "Ако сте с физически увреждания, ви маргинализират – коментира тя. – Всеки ме гледаше така, сякаш съм изрод", допълва Ашли.
По отношение на настоящата си мобилност Курпейл казва, че има ограничени движения в областта на врата си и може да ходи само на къси разстояния, защото ханшът и бедрата ѝ са слети и не може да вдигне ръката си нормално, но пък може да се храни с всичко, за което може да използва вилица.
Миналия месец Ашли е пътувала до Денвър, Колорадо, за да ѝ бъде поставена протеза на ръката. Едновременно пациент с FOP и с ампутирана ръка, Ашли чувства, че е в уникална позиция и работи за повишаване на осведомеността и подкрепата и за общностите на страдащите от двата физически недъга.