Нито романтичната представа за аутизма, нито апатията са полезни

Аз мога да ви изглеждам дистанциран или враждебен, но аз всъщност само се опитвам да се защитя. Защото едно "просто” отиване до магазина за хранителни стоки може да бъде истински ад за мен: може слухът ми да е свръх чувствителен. Там десетки хора говорят едновременно. Високоговорителят рекламира шумно промоциите на деня. Музика хленчи от озвучителната система. Касовите апарати звънят и дрънчат, кафемелачката ръмжи. Резачката за месо пищи, бебета плачат, колички скърцат, а флоуресцентното осветление бръмчи. Моят мозък не успява да филтира цялата входяща информация и аз съм претоварен!... Не мога да сложа всичко в ред.

Това е част от "писмото" на едно дете аутист, в което се изреждат и обясняват десет неща, които всеки родител, а и всеки човек трябва да знае за аутизма. Писмото е като подадена ръка в днешния Световен ден за информираност по въпросите на аутизма, който ще се отбележи от фондация "Тацитус" съвместно със "Стъпка за невидимите деца на България" и Асоциацията на ресурсните учители в България.

За това до каква степен и изобщо готово ли е обществото ни да приеме и подкрепи децата и възрастните с аутизъм, разговаряме с председателя на фондация "Тацитус" Мина Ламбовски, която на първо място посочва, че в България няма официални данни за това какъв процент от хората са от аутистичния спектър. Наложена спрямо световната статистика, която говори за между 1 и 2% от населението, нямаме никакви основания да смятаме, че България се различава и тук процентът е по-малък.

Какво е основното, което трябва да се знае за аутизма?

- Аутизмът е сложно разстройство на развитието, причините за което все още са обект на задълбочени изследвания. Аутизмът нарушава умението на човекa да общува и да се разбира с другите, а в следствие на това се затрудняват процесите на обучение и социализация, които често са съпътствани от поведенчески проблеми. При различните хора тежестта на състоянието и комбинацията на изявените симптоми са различни, като варират в много широк диапазон. Ако говорим за ДАУН синдром – там има картина, която е относително обща и до някаква степен може да се прогнозира развитието.

При децата от аутистичния спектър, обаче нещата варират изключително много. Можем да си представим аутизма като звезда. Точно в кой от лъчите й ще се намира детето, ние никога не знаем и затова индивудалната оценка на възможностите и дефицитите на детето, и съответно индивидуалната програма, по която да се работи с него, са от изключителна важност. Важно е да се знае също така, че някои деца имат съпътстващи физиологични заболявания, например главоболие и проблеми със стомаха.

В този смисъл кое е най-важното за живота на детето аутист?

- Колкото по-рано започне специализирана работа с едно дете аутист, толкова повече са неговите шансове за развитие. В България тази диагноза се поставя в детската психиатрия "Свети Никола" в Александровска болница. Квалифицираните специалистите, които в последствие трябва да работят специализирано с детето, също така са изключително малко. Затова и от сдружение "Тацитус" сме си поставили амбициозната задача да изградим добре обучени кадри, подготвени да работят по наложените в света програми, разработени конкретно за деца с аутизъм и да подпомогнем обучението на ангажираните с проблема специалисти в България. Такава беше и целта на проекта, по който работихме в яслите и детските градини в София.
Там видяхме много детски учителки, истински загрижени за децата и с желание да помогнат. За да могат да бъдат полезни обаче им трябват насоки, обучение и специализирана помощ. Колкото до желание - то не липсва.
Би било полезно всички деца да минават на периодична оценка, която да дава насоки за развитие. Тази оценка може да помогне и на родителите, тъй като в много случаи те не могат да бъдат обективни, относно способностите и когнитивните умения на децата си.

А къде са родителите в тази ситуация?

- Важно е да се знае, че родители на деца с разстройство от аутистичния спектър също имат остра нужда от психологическа подкрепа, тъй като много голяма част от децата с аутизъм са много тежки и трудни. Много от родителите са уморени и изнервени, нямат психически ресурс и сили, а и не разполагат с необходимите знания, за да работят за подпомагане развитието на детето. Други се опитват и работят в къщи, но ако 300 пъти днес покажеш какво е крава и утре още веднъж 300 пъти и няма никакъв резултат - родителят се демотивира и е склонен да си вмени вина.

Най-добри резултати има, когато професионалистите, работещи с детето, изготвят и следват ежедневна програма на работа, която в някаква степен да се прилага и в къщи. Това предлагаме в център "Тацитус". Нашите специалисти подкрепят родителите ни със съвети и насоки за работата в семейна обстановка, която има за цел затвърждаване на това, което се учи в центъра.

Същевременно, изпълнявайки проекта в детските градини, забелязахме една тревожна тенденция - на увеличаване броя на родителите, които са абдикирали от родителските си задължения. Те оставят детето си в детската градина и очакват там то да бъде облечено, нахранено и възпитано, обгрижено, емоционално задоволено и удовлетворено и да се върне вкъщи един щастлив човек с формирани ценности.

В този смисъл – има ли готовност българското общество да се справи с проблемите на аутизма. И какво според Вас може да се направи – законодателни, финансови мерки ще помогнат ли?

- На първо място са необходими специалисти – добре обучени и готови да работят конкретно с деца от аутистичния спектър. Държавата и обществото най-вече трябва да осъзнаят, че има определено качество на работа с хора с аутизъм, което трябва да се изисква. Ако родителите са информирани, ще търсят и адекватна професионална подкрепа, убедена съм в това. По света специалистите инвестират в своето образование и след това, работейки, възвръщат вложенията си, но този модел в България не може да работи заради ниския стандарт на живот у нас и невъзможността да се получи адекватна на вложенията възвръщаемост.

Специализираната терапевтична работа е единственият признат метод за въздействие при хората с аутизъм. За това ние се опитваме да убедим големите компании, че има смисъл да инвестират в обучения за специалистите по програми с доказана ефективност.

За доброто на децата с аутизъм трябва да се направи нещо веднага. Времето е враг на нашите деца. Това, че държавата няма пари, не означава, че трябва да стоим и да чакаме. В момента единствената възможност за промяна и решаване на съществуващите проблеми е в активната позиция на гражданското общество. Желанието ни активно да работим за по-доброто бъдеще на децата с аутизъм в България доведе до обединяването на сдружение "Тацитус" с друга родителска организация - фондация "Стъпка за невидимите деца в България" и Асоциацията на ресурсните учители в България и създаването на фондация "Фонд за терапии", която има за цел да подпомага специализираната работа с деца с аутизъм в цялата страна. 

С Мина Ламбовски говорихме и за очакваните промени, които ще настъпят в предучилищното и училищното образование с приемането на новия закон, гласуван само преди дни от Министерски съвет. Ламбовски изрази обаче съмнение в това доколко концепцията ще работи в полза на децата със специални образователни потребности, тъй като по никакъв начин не личи да има яснота за това, как ще се осъществява работата на специалисти с такива деца. Според Мина Ламбовски не бива и да се постановява "интеграция на всяка цена", тъй като тази цена може да е твърде висока, особено за по-ниско функциониращите деца от спектъра.

Има деца, за които посещаването на масово училище не би било възможно изобщо поради тежките поведенчески проблеми, които имат, затова и закриването на помощните училища ще постави в изключително трудна ситуация родителите им. Къде са специалистите, които да работят с тези деца, пита Ламбовски и посочи, че пълната интеграция на деца със специални образователни потребности може да доведе и до намаляване на нивото на образованието като цяло, тъй като ако един учител трябва да работи и овладява по 2 или 3-ри такива деца, какво става с процеса на обучение на останалите 27, които са в класа.

Вашите очаквания за развитие в България по проблемите на аутизма са насочени преди всичко към родителите. Вярвате ли, че децата аутисти могат да се впишат в обществото напълно?

- Както казах по-горе, всеки случай е индивидуален и от съществено значение е кога е установен проблемът и е започнала специализираната работа. Има деца, високо функциониращи, които съумяват с подкрепа да преодолеят своите дефицити. Има и деца изключително тежки, или както ги наричаме ниско функциониращи, при тях в повечето случаи социализацията е много труден процес. 

Важно е да се преодолее романтичната представа за аутизма – не всички аутисти са гении. Да, има такива сред тях, но те са единици. Аз лично съм видяла в практиката си до този момент само едно такова дете. Истината е, че аутистите имат огромен потенциал, който трябва да открием и развиваме.
От друга страна, трябва и да се преборим с широкоразпространената нагласа, че на тях (аутистите) им "е добре в техния си собствен свят" - това в никакъв случай не отговаря на истината.

Ако се отдадем на бездействие и кажем "Те са си добре" - тогава Бог да ни е на помощ и Бог да е на помощ на тези деца най-вече.