400 хиляди българи страдат от редки заболявания

5% от населението у нас живеят с диагноза на редки заболявания. Около 400 хиляди е броят на страдащите от страшната диагноза в България, съобщи bTV.

Регистрираните редки заболявания в световен мащаб са около 7000 и засягат до 8% от населението на света, или около 360 милиона души.

Около 300 българи страдат от рядкото заболяване "остеогенезис имперфекта", известно още под наименованието "стъклените кости". С това рядко заболяване е диагностициран и 13-годишният Йосиф, чиито стави са толкова фини, че множеството фактури са неизбежни.

"Докторът ни каза, че той е с това заболяване, разбра от крачетата му. Само като се роди, че е с увиснали крачета като наденички. За пръв път чувах това заболяване, никога през живота си не съм чувала за такова заболяване - "чупливи кости", споделя Мария Костадинова, майка на Йосиф.

За момчето, да носи гипс, е нещо напълно нормално и за краткия си житейски път е чупил крайниците си над 55 пъти и има 10 операции.

Майка му си спомня как котенце е счупило ключицата на лявата ръка на сина ѝ, след като се е дръпнало силно, докато Йосиф го е държал в ръцете си.

Друго рядко заболяване, срещано и у нас са т.нар. пеперудени деца, при които кожата е изключително нежна. В България страдащите от рядката болест са 103-ма, като 8 от тях са деца.

"Понякога се чудя дали ще се събуди, дали ще се събуди с отворени очи, защото освен кожата, и лигавицата е изключително ранима. Дори малка прашинка може да причини рана в окото", обяснява Марина Колчагова, майка на Яна.

Лек не е открит. Единствената алтернатива е редовна смяна на превръзките и ползване на специални кремове, които да облекчат болката. Те струват на семейството над 2000 лева на месец. Надеждата е от 1 юли да бъдат поети от здравната каса - каквото е обещанието на институциите.