iNews Novinite Econ Jenite Div Sporta FitWell Sportuvai Peika Programata Doctoronline News in English

Пеперудените деца най-сетне ще получат помощ

Скъпоструващите им лепенки ще бъдат поети от Здравната каса

по статията работи: Елена Кирилова | 13.02.2013 | 08:08 16

Пеперудените деца най-сетне ще получат помощ

БТА

Болните от рядкото заболяване булозна епидермолиза ще получават специалните лепенки, от които се нуждаят, от Националната здравноосигурителна каса, заяви министърът на здравеопазването Десислава Атанасова в ефира на bTV.

По думите й утре (14 февруари) ще бъде обявен списъкът съгласно Наредба 38, така че ще станат ясни заболяванията, които Здравната каса ще заплаща през 2013 г.

Атанасова подчерта, че в списъка фигурират много редки болести, а болните от булозна епидермолиза, които отдавна търсят съдействие от Министерството на здравеопазването, ще получат помощ под формата на специалните медицински лепенки.

В списъка ще бъдат включени и болните от наследствена фамилна амилоидоза с невропатия.

Болните от булозна епидермолиза са наричани още "пеперудени деца", тъй като кожата им е изключително чувствителна и най-малките наранявания могат да се превърнат в тежки рани.

Лечението и превръзките на тези хора са изключително скъпи, ето защо още през октомври 2012 г. те обявиха, че искат медикаментите им да бъдат поети от Здравната каса.

За повечето пациенти с тази диагноза закупуването на специалните превръзки е невъзможно поради изключително високите цени на медицинските изделия.

Поради сериозния си проблем болните от булозна епидермолиза преди време се обърнаха и към омбудсмана, изпращайки му жалба, в която настояха да бъде обърнато повече внимание на страдащите от генетичното заболяване. В отговор те получиха подкрепа, а омбудсманът изпрати препоръка до министър Атанасова.

Още от

Главчев: Днес внасяме специален законопроект до приемането на бюджета

Магнитни бури през януари 2025 г. ден по ден

Проучване: "Танцуващи молекули" възстановяват хрущяла

Евгений Кънев и Андрей Райчев с обзорен коментар на 2024-а

„Еврохолд България”: Реалната цена на тока е с 25-30% по-висока

Делян Пеевски поиска незабавно оставките на членовете на КЕВР

Какво да облечем в новогодишната нощ за пари и късмет през 2025-а?

Протест на жители на ловешки села блокира пътя София - Варна

Добави коментар

Моля, пишете на кирилица! Коментари, написани на латиница, ще бъдат изтривани.

Коментари

Подреди по: Най-нови | Най-стари |

16 Магдалена Абаджиева 15.02.2013 | 21:43

Отговор на коментар #1

Аз не виждам надежда за хора като вас, които могат с лека ръка да сложат черта на нечий живот. Всеки има право да живее, това може да се случи на всеки и никой не е застрахован. Когато виждаш как близкият ти човек страда, тогава те боли най-много. Молете се да не ви се случва никога това, защото думите, които израчате са жестоки.

1 0 Напиши отговор

15 Gogo Gospodinov 13.02.2013 | 15:13

Браво! Значи все пак репортажите имат значение. Вече и болните от наследствена фамилна амилоидоза с невропатия ги включват.

0 0 Напиши отговор

14 rebelle fleur 13.02.2013 | 11:01

Добре поне, че това ще се направи и без друго животът на тези дечица и близките и ме толкова труден и само за един месец са нужни хиляди лева за лепенки, марли и какво ли още не.

1 0 Напиши отговор

13 Анита Кралева 13.02.2013 | 10:50

Добре е че се е затъпила за тях!

1 0 Напиши отговор

12 Лили Йовова 13.02.2013 | 10:38

Пак късничко се сетиха да помагат на тези деца, но все ще има полза.

0 0 Напиши отговор

11 голям шемет 13.02.2013 | 10:37

Ужасна трагедия да установят такова заболяване на детето ти

0 0 Напиши отговор

10 Nora Martinova 13.02.2013 | 10:35

Крайно време беше да помислят за тези деца. Добре че поне лепенките ще им осигурят

1 0 Напиши отговор

9 голям шемет 13.02.2013 | 10:35

Много е скъпо за родителите лечението на пеперудените деца. Това са превръзки, специални кремове. Сумата е над 2000 лева и то само на месец

1 0 Напиши отговор

8 Лили Йовова 13.02.2013 | 10:32

Много коварно заболяване но освен за тези деца трябва да помислят и за болните от епилепсия

0 0 Напиши отговор

7 Janeta Ivanova 13.02.2013 | 10:15

Адмирации за министъра на здравеопазването Десислава Атанасова, която за пореден път доказа, че е хуманна личност и добър човек. Тези деца имат специфични потребности, с които родителите не могат да се справят сами и често изпитват затруднения, редно беше държавата да се намеси в подпомагането им.

0 0 Напиши отговор

6 подут венец 13.02.2013 | 10:12

Именно защото са редно трябва да се помага, все пак става въпрос доста по-малко хора, отколкото се предполага за други болести например.

0 0 Напиши отговор

5 мили ванили 13.02.2013 | 09:46

Браво на министърката.Тези деца заслужават грижа,а родителите им заслужават помощ!

0 0 Напиши отговор

4 chest slava 13.02.2013 | 09:44

Боже, аз дори не съм знаел, че има подобна отвратителна пеперудна болест, или там както се казва...баси отврата...тия хора сигурно се чувстват много неприятно!

0 0 Напиши отговор

3 kiki amerikaneca 13.02.2013 | 09:32

Добре де, аз не виждам какъвто и да било проблем на тези деца да се е помагало и преди! Та така или иначе не са кой знае колко много, защото болестта си е радко срещана.

0 0 Напиши отговор

2 Nora Martinova 13.02.2013 | 09:17

наистина много големи са разходите на деца с такова заболяване. Едно 2000 лева не им мърдат

0 0 Напиши отговор

1 Насакото Яката 13.02.2013 | 08:36

Може да прозвучи много гадно, но аз лично не виждам надежда за тези деца, дори и да им се осигурят скъпите лепенки и лекарства. Те са просто обречени. Няма шанс за тях да водят нормален живот никога. Една голяма всекидневна мъка и трагедия, както за тях, така и за семействата им.

0 1 Напиши отговор