Около 400 хил. души у нас страдат от редки болести

Близо 400 хил. души в България страдат от редки болести.

При 80% от заболяванията причините са генетични, а при останалите 20% са резултат от вирусни инфекции.

В Европейския съюз заболелите от редки болести са общо около 30 млн. души.

Въпреки че редките болести засягат по-малко от един на 2 хил. души, в по-голямата част от случаите се стига до инвалидизация и значително влошаване на качеството на живот.

Между 6 и 8 хил. са видовете редки болести, отбелязва доктор Радка Тинчева от столичната университетска педиатрична болница, цитирана от БНР.

75% от заболяванията се проявяват в детска възраст, като 30% от тях умират до края на петата година от живота си.

Тинчева добави, че е много трудно да се диагностицират тези болести, тъй като голяма част от пациентите нямат характерните белези на заболяването. Според нея е необходимо медицинският персонал да се преквалифицира, особено личните лекари. 

Един лекар може никога да не види през цялата си практика някаква рядка болест поради това, че е рядка и поради това, че не мисли за нея.

Липсва добра информация между пациентите, когато има някакво заболяване, което не се вмества в границата на честите заболявания. Когато му кажат, че неговото заболяване е без диагноза, пациентът не знае къде да отиде, а това е задължение на лекарите на различните нива, те трябва да го насочат. От друга страна, когато пациентът вече е диагностициран с рядка болест, трябва да има откъде да получи информация за нея. 

За извършването на по-добра диагноза и лечение на заболелите с редки болести, предстои създаването на пет експертни центъра във Варна, Плевен, Пловдив, Стара Загора и София.