Нямало лечение за голяма част от хората с редки заболявания

Голяма част от хората с редки заболявания, повечето от които деца, са оставени без лечение, алармираха от Националния алианс на хора с редки болести по време на пресконференция в БТА.

Недопустимо е страна членка на ЕС да лишава пациенти с редки заболявания, за които има лечение, от животоспасяващи медицински услуги, заявиха от алианса.

От повече от 13 редки заболявания през септември т.г. едва 3 са включени в наредба 38 на Министерството на здравеопазването и за тях се изплащат медикаменти от Националната здравноосигурителна каса, каза Владимир Томов, председател на организацията.

Без лечение са оставени тежки хронични и прогресиращи заболявания като мукополизахаридоза, булозна епидермолиза, сирингомиелия, проксимална нощна хемоглобинория, спастичен тортиколис, хипофосфатичен витамин D, резистентен рахит.

От алианса заявиха, че средствата за хората с редки заболявания, заложени в Закона за бюджета на Здравната каса в размер на 39 милиона лева, са рестриктивна мярка и са крайно недостатъчни.

Ако няма чуваемост, ще започнем съдебна процедура и ще сезираме европейските институции, обяви Владимир Томов.